Síndrome de Distonía Mioclónica: Qué es, actos organizados en Fuerteventura y cómo podemos colaborar

Logo AludmeEste pasado fin de semana los integrantes de Optimafisio hemos acudido a los actos organizados en Fuerteventura por la Asociación ALUDME (Asociación Española del Síndrome de Distonía Mioclónica), donde hemos aprendido más sobre esta enfermedad poco conocida y en esta entrada del blog queremos compartir algunos de los mensajes que se han transmitido en el evento.

¿Qué es el Síndrome de Distonía Mioclónica (MDS)?
Es una enfermedad rara que afecta a una de cada 500.000 habitantes provocando en las personas que la sufren alteraciones de la postura (distonías) y sobre todo movimientos bruscos involuntarios (mioclonías) lo cual les puede hacer tener frecuentes caídas y dificultad en muchas actividades cotidianas como portar un vaso sin derramar el líquido, beber, o comer con cubiertos.

 

¿Cómo ha sido el evento organizado en Fuerteventura?
El evento se organizó en dos días, primero el viernes se realizó una charla informativa y la presentación del libro “Se busca un Ángel con las alas rotas” que nos explica que es la enfermedad y cómo es sufrirla en primera persona, y el sábado se organizó una gala benéfica para recaudar fondos. En estos actos aprendimos más sobre la Distonía Mioclónica, sobre sus duros efectos, pero también nos ilusionamos y esperanzamos al ver cómo gracias a la lucha de entidades como ALUDME y a médicos entregados se ha podido conseguir importantes avances que han cambiado la vida de algunos pacientes, como el caso de uno de los niños afectados que gracias a la estimulación cerebral profunda ha podido dejar el andador que llegó a necesitar.

¿Cómo podemos ayudar a los pacientes con Síndrome de Distonía Mioclónica?
Como adultos podemos ayudar informándonos para que la enfermedad deje de ser una desconocida, para ello es muy recomendable el libro “Se busca un Ángel con las alas rotas, y educando a los más jóvenes sobre la diversidad, para que los niños que sufren esta enfermedad no sean vistos por sus compañeros como unos niños raros, sino como unos niños normales que simplemente sufren una disfunción del movimiento ocasionada por una enfermedad. Para educar a los más jóvenes nos ha gustado mucho y recomendamos el cuento creado a iniciativa de la Asociación titulado “La historia de Potami”.

Por otra parte, también es de gran ayuda hacer una aportación económica a la Asociación ALUDME, que es una Asociación sin ánimo de lucro creada por familiares y afectados por la enfermedad y cuyo objetivo es hacer más conocida la enfermedad y recaudar fondos que donan al hospital Vall d´Hebron para seguir investigando y mejorando el tratamiento de la enfermedad.

Nosotros hemos quedado admirados al conocer personalmente a algunos de los miembros de la Asociación y ver como destinan su tiempo libre, sus días de vacaciones y su propio dinero para promover los fines de la misma y mejorar la vida de las personas con esta enfermedad. Si quieres colaborar te animamos a que entres en la página web de ALUDME, que conozcas mejor la enfermedad y a realizar una aportación económica para este noble objetivo, por pequeña que sea seguro que es un gran respaldo para los afectados.